מערכת ניוריויסטה | ראיון | 11 ליוני 2024
ניצן עצמי, בת 33, גדלה בירושלים, בת להורים גרושים ויש לה 3 אחיות. כיום מתגוררת לבדה בתל אביב בדירה קטנה יחד עם ילדיה – חיות המחמד שלה, שאליהם מחוברת כל כך.
ניצן חלתה בויטיליגו שהייתה בת 6, ויטיליגו זאת מחלה אוטואימונית, כאשר הגוף תוקף את אותם תאים מלנוציטים, ובעקבות התקיפה, התאים לא מסוגלים לייצר את המלנין, שאלה התאים שאחראים על הצבע בעור לייצור פיגמנט וזה מה שגורם להופעה של כתמים לבנים על כל הגוף שהולכים ועם הזמן מתפשטים. ויטיליגו זאת מחלה פסיכוסומטית, שזה אומר שהמחלה מתפרצת בעקבות טריגר נפשי שאדם עובר.
מאז הספיקה לטפל בויטיליגו, להביא את הטיפול של הויטיליגו לארץ, לעשות טיפול נפשי, לאהוב את עצמה ולדגמן שוב.
איך חלית במחלה?
"בגיל שש כשהייתי בבית של חברים של המשפחה, הלכתי לאיבוד למספר שעות. מה שלא אמרתי זה שהייתי ילדה מאוד מאוד חרדתית ופחדנית, המקרה הזה הפך לטראומה רצינית בחיים שלי וממש יום אחרי הופיע לי כתם לבן ראשון מעל הגבה ומהר מאוד זה התפשט לי לכל הגוף, לכל הפנים והגיע למצב שנראיתי ממש ממש שונה.
בעקבות העובדה שלא היה לי פיגמנט בגוף והייתי בעצם לבנה הייתי צריכה גם להיזהר מאוד מחשיפה לשמש מה שבעצם בידד אותי עוד יותר משאר הילדים וגרם לי להרגיש עוד יותר אחרת ושונה, כי לא יכולתי להשתתף בשיעורי ספורט בחוץ, לא יכולתי ללכת לבריכה או לים. לא יכולתי לצאת לטיולים שנתיים ולא יכולתי לעשות את כל מה "שנורמלים" בגיל הזה עושים בחוץ"
איך הילדים בבית ספר הגיבו?
"כמובן שילדים היו צוחקים עליי, קוראים לי בשמות כמו פרה או מעבר חצייה ואני פשוט מאוד התעקשתי לא לתת לזה לחדור אליי, הייתי מאוד חזקה מול זה. לשמחתי, לפחות כלפי חוץ. לפני שהמחלה התפרצה אצלי הייתי ילדה מאוד מאוד יפה והיו מעירים לי על זה כל הזמן, היו שואלים את אמא שלי למה היא לא שולחת לי אותי לדגמן, היו מבקשים לצלם אותי ואפילו הייתי מחוזרת מאוד וברגע שהמחלה התפרצה ונראיתי אחרת, כאילו הכל השתנה.
הבנים שהיו מחזרים אחריי נעלמו כלא היו, במקום להגיד לאמא שלי למה היא לא שולחת אותי לדגמן התחילו להגיד שחבל שיש לי את המחלה כי היא אחרת הייתי מדגמנת, הפסיקו לרצות לצלם אותי ואפילו בתמונת מחזור של בית הספר הצלם ביקש ממני ללבוש חולצת גולף ארוכה, ואפילו, לעלבוני, ערך אותי ב-Photoshop וטשטש לי את המחלה, כאילו שזה כל כך מכוער ושאסור לי להופיע ככה בספר המחזור. לפני כן הייתי רגילה שהיו מדברים עליי ברחוב שאני יפה ושהיו עוצרים להחמיא לי כמה אני יפה ופתאום זה התהפך."
אז הרגשת שזה התהפך לך °180?
"היו מתלחשים עליי, שואלים מה יש לי, במה אני חולה, מה קרה לי, אם נשרפתי, היו עוצרים אותי ברחוב כדי לשאול אותי מה זאת המחלה הזאת, אם אני מידבקת. פשוט קיבלתי הרגשה מכולם שהפכתי מיפה למכוערת, מיפה לדוחה.
וזה פשוט ערער את עולמי הנפשי, עד שפיתחתי מחלה נפשית בשם מאניה דיפרסיה.
בגיל שבע בזמן שהסתכלתי על הילדים בחוץ משחקים ואני הייתי בתוך הכיתה היה לי ניסיון אובדני ראשון שפשוט מתוך שנאה עצמית מטורפת בעקבות המחלה והשוני שלי."
איך היית בתור ילדה?
"האמת שבתור ילדה, כשזה ממש התחיל, לא בדיוק הבנתי מה הביג דיל, הרי ילדים לא בדיוק מייחסים למראה כזאת חשיבות בגיל הזה, זה לא באמת הפריע לי.
אבל ההורים שלי ידעו מה המשמעות של זה, ואיך אגיב לזה כשאגדל, ולאן זה עלול להתפשט, וכמה עלולים לצחוק עליי אז היה להם מאוד מאוד חשוב לנסות ולטפל.
אז הם לקחו אותי מבית חולים לבית חולים, מרופא לרופא, לנטורופת, להומיאופת, לדיקור, לכל שיטה אפשרית.
מרחו עליי קרמים והכריחו אותי לשתות חומרים מגעילים שהטעם שלהם לא עוזב אותי עד היום, הכריחו אותי להתפשט ולהראות את הכתמים שלי וכשסירבתי ונאבקתי הפשיטו אותי בכוח. מחדר המתנה בבית חולים הזה לחדר המתנה בבית חולים הזה, דקירות, ביופסיות, לייזר כואב ושורף, משחות שורפות .
אני לא רציתי לטפל בכלום. אני לא רציתי משהו שמצריך טיפול. זה לא כאב, זה לא גירד, זה לא שרף, זה רק קצת נראה אחרת. אבל אני שמחה היום שההורים שלי עשו את זה, עם כל הטראומות.
בסוף הגענו לפרופסור דוד אנק, שאמר שיש טיפול לסימפטום עצמו (לכתמים הלבנים), ובזכות הטיפול הזה שאמא שלי הצליחה לדאוג שיגיע לארץ, טופלתי אני ועוד אלפי אנשים ובזכותו הגעתי לגיל ההתבגרות, הגיל שבו אנחנו הכי קשים עם עצמנו ועם המראה שלנו, עם פנים לגמרי חומות, ונראיתי קצת פחות שונה. אז למרות העובדה שהייתי לובשת שרוול ארוך וצעיפים כדי לכסות כל כתם לפחות יכולתי ללכת עם הפרצוף חשוף."
חרם שלא בדיוק חרם
" זה היה יותר ניסיון לחרם שלא צלח, היו צוחקים עליי המון אבל ברגע שתקפתי חזרה או הראיתי שזה לא מעניין אותי, החברים היו חוזרים אליי והיו לי המון חברים. בגלל שלא נכנעתי לבריונות מצד ילדים אחרים אז למזלי זה לא באמת אפשר להם לעשות עליי חרם אבל זה אכן ערער לי את הבטחון העצמי זה גרם לי להרגיש אאוטסיידרית".
עד מתי בעצם "כיסית" את עצמך?
"כיסיתי את עצמי לגמרי עד גיל מאוד מאוד מאוחר.
התחלתי לכסות את עצמי בחטיבה, בגיל ההתבגרות, כשהבנתי כמה אני שונה והתחלתי, כמו כל שאר הילדים בגיל הזה, לפתח דימוי עצמי. ממש שנאתי את עצמי.
התגובות שקיבלתי מילדים גרמו לי לחוסר קבלה, לשנאה עצמית, גרמו לי להבין שאני דוחה ומוזרה ונראית מוזר, שזה היה נראה לי הגיוני לכסות את הכתמים שלי.
אז מגיל 14-13 התחלתי להתלבש בבגדים ארוכים-תמיד מכנסיים ארוכים, חולצות עם שרוול ארוך וצעיפים או מלא שרשראות עבות שיכסו את הכתמים בצוואר.
לא הלכתי לים או לבריכה, לא הלכתי עם סנדלים, לא הייתי יחפה ולא הרגשתי אדמה בכפות הרגליים. כל כך התביישתי והסתרתי שנמנעתי מכל כך הרבה דברים כיפיים שילדים עושים. גם בטיול השנתי לאילת, בחום של 40 מעלות, עדיין הייתי לבושה ארוך מכף רגל ועד ראש.
בגיל מאוחר יותר, כשסיימתי בית ספר תיכון, התחלתי לכסות את עצמי עם מייק אפ רפואי וחומרים משזפים אחרים. הייתי משקיעה אלפי שקלים בחודש על איפור מיוחד שלא יורד במים או מזיעה כדי שאוכל ללכת לים או לצאת החוצה בחום. הייתי משקיעה ממש שעות כל פעם במריחת איפור לפני שיצאתי מהבית. הייתי נזהרת לא ללכלך באיפור כל כיסא שישבתי עליו, לוקחת את האיפור איתי לכל מקום למקרה וחלילה ימחק האיפור ויראו את הכתמים שלי. זה היה מתוך הסתרה ובושה במשך כל כך הרבה שנים שהיו אנשים שבחיים לא ידעו בכלל שאני חולה בויטיליגו מרוב שנהייתי אומנית הסתרה".
מתי היה טקס הקבלה שלך לויטיליגו?
"בשנת 2020 נפטר מישהו שהיה כמו אחי הקטן, וסוג של קיבלתי ערך חדש לחיים, הבנה חדשה שהכל זמני ושאני לא יכולה לבזבז את החיים שלי בשנאה עצמית ובידוד עצמי.
עשיתי המון עבודה נפשית וטיפולים והתחלתי להבין שאני צריכה להתחיל לאהוב ולקבל את עצמי והסתרה לא הולכת עם זה. הבנתי שאני חייבת לקבל את עצמי כמו שאני והתחלתי בהדרגה להפסיק לשים מייקאפ ולאט לאט התחלתי ללבוש בגדים שחושפים יותר ויותר- חולצה קצרה, גופיה, מכנס קצר. היה לי מאוד קשה בהתחלה, המבטים של אנשים תמיד קשים. להיות בבגד ים בפעם ראשונה הייתה חוויה קשה. אבל הבנתי שמגיע לי להיות מי שאני, שמגיע לי להתנהל בעולם הזה כמו בנאדם רגיל, ולא רק שמגיע לי- שאני יפה! שאני ממש מיוחדת! ושאני ממש יפה בדיוק איך שאני, עם כל הכתמים והשוני".
מסע לעבר החלום
סיפרת שהיית ילדה אהבו לצלם אותך ומתי בעצם חזרת להצטלם, בהפקות?
" כן, כשהייתי ילדה אחותי הגדולה הייתה מלבישה ומאפרת אותי ואת אחיותיי, עושה לנו ״בוקים״, בת דודה שלי שלמדה צילום הגיעה אלינו וצילמה אותי, ובאופן כללי מאוד מאוד אהבתי להצטלם והיה לי המון בטחון מול מצלמה, צלמים שפגשו אותי ברחוב היו מבקשים לצלם אותי, והאמת שהפעם הראשונה שהצטלמתי הייתה בגיל 18 לפרויקט גמר של צלם מאוניברסיטת בצלאל."
את ניצן הכרתי לראשונה שחיפשתי דוגמנית עם ויטיליגו להפקה במסגרת הפרויקט שלי "גם אני יכול/ה" פרויקט שמקדם שילוב אנשים עם מוגבלויות בעולם האופנה. כבר בשיחה אני זוכרת שישבתי ובכיתי מהסיפור העוצמתי שלה. לראות אותה בהפקות שלי זורחת כאשר לפני סיפרה איך הייתה כולה מכוסה היה משהו שהרגיש לי ניצחון קטן שהושג מהפרויקט.
"ואז הכרתי אותך, ההפקות היו לי מדהימות ומעצימות. בהפקה הראשונה עם מישימונו כל כך התרגשתי והחוויה הייתה לי מטורפת. ראו אותי כיפה, כראויה להצגה ולצילום, כמיוחדת, רצו שאציג בגדים או תכשיטים, כאילו אחמיא להם מבלי לנסות להסתיר אותי ואת המחלה שלי, התגאו בה. בשבילי זאת הייתה חוויה מדהימה ומשנה חיים. ומאז, כל הפקה הפכה מטורפת ומעצימה יותר מהקודמת, כי התמלאתי בביטחון עצמי והתחלתי להרגיש שאני באמת יפה, באמת מיוחדת ובאמת ראויה.
ואז בעצם פנית לסוכנות דוגמנות
"האמת שפניתי לסוכנות דוגמנות רק אונליין, פחדתי מדי לקבל דחיות שוב אז ניסיתי רק אונליין. שלחתי פניות ותמונות ומעולם לא קיבלתי מענה אז זה רק חיזק אצלי את המקום שאני ״פגומה״ מדי, מגעילה, דוחה, שונה".
"פניתי לסוכן/ות שלא אומר את שמם, שאמרו לי שלא אוכל להתקבל כי אני נמוכה מדי, ושאני ״נישתית״ מדי לצילומי ביוטי, ושאם לא היה לי את הויטיליגו המצב היה אחר"
אמרת שקיבלת שוב דחייה, ממי קיבלת?
"לא באמת דחו אותי פיזית, פשוט לא חזרו אליי וזאת הייתה מספיק דחייה מעליבה בשבילי.
פעם אחת צלם צילם אותי עם תכשיטים והוא סיפר לי שהוא נאלץ לערוך את החלקים שלי עם הויטיליגו ושהחליף את כף היד שלי עם הכתמים הלבנים בכף יד של מישהי אחרת וזה כשלעצמו היה מעליב בטירוף".
והחלום שלך היה לדגמן?
זה הפך להיות החלום כי הרגשתי שזה נשדד ממני, הרגשתי שהייתי יפה מספיק וזה נשדד ממני והפכתי למכוערת ודוחה. העובדה שאמרו לי כל חיי כמה אני יפה ופתאום ברגע אחד זה נעלם גרמה לי לרצות לדגמן, לרצות להרגיש יפה, יפה מספיק בשביל שיראו אותי ולא יסתירו אותי".
העזת להתייצב במשרדי סוכנויות דוגמנות?
"פניתי לסוכן/ות שלא אומר את שמם, שאמרו לי שלא אוכל להתקבל כי אני נמוכה מדי, ושאני ״נישתית״ מדי לצילומי ביוטי, ושאם לא היה לי את הויטיליגו המצב היה אחר.
אחרי שהבנתי שאני נחשבת ״נישתית״ או יכולה להיות יפה רק בקונטקסט של שונות וביזאריות ויתרתי, לא רציתי להרגיש מוזרה או ביזארית עוד יותר. רציתי להרגיש שהשונות שלי היא יפה, לא ביזארית. רציתי ללכת לדגמן כדי להרגיש יפה ולא מוזרה".
הרגשת סוג של דחייה?
"בדיוק, כאילו אין שום סיכוי בעולם שאי פעם יראו אותי כיפה".
ואת מרגישה שהיום את יכולה לעשות את זה?
"לגמרי. למרות שאני עדיין לא יודעת אם אצלנו בארץ מוכנים לזה או רוצים את זה אין אצלנו וויני הארלו או אלי גולדשטיין. אין בארץ ייצוג ליופי כזה.
אני חושבת שעסקים צריכים להראות יופי אחר, שונות, לתת מקום לאנשים עם מראה שונה ולא קונבנציונלי. כמו שנכנסו למשוואה דוגמניות פלאס סייז, לתת מקום לייצוג של יופי אחר, לאפשר לאנשים לראות את היופי בשונות. לתת תחושה של שייכות לכל בנאדם לא משנה איך הוא נראה לגרום לנו להבין שכולנו יפים עם עור בצבע אחד או שניים, אם יושבים בכסא גלגלים או אם הולכים על שתי רגליים, כולנו יפים".
מה החלום והמטרה שלך? איפה את רואה את עצמך בעוד כמה שנים?
"לגמרי מקדמת את השונות במראה אם זאת אני או מישהי או מישהו אחר- מאוד הייתי רוצה לראות דוגמנים עם ויטיליגו מופיעים במגזינים או על שלטי חוצות בארץ. הייתי מאוד רוצה להקים עמותה עבור חולי ויטיליגו, בין המחלות הבודדות שאין להן עמותה או גוף מייצג פה בארץ. הייתי רוצה לעזור לילדות עם ויטיליגו לראות כמה הן יפות".
לסיום, מה היית אומרת לניצן בת 6?
"הייתי אומרת לה שתמשיך להאמין בעצמה, שהיא יפייפיה ומיוחדת בדיוק איך שהיא".
צילום: קרינה קובלנקו | סטיילינג: מורן רובין | לוק ראשון: JILBERT VINTAGE STORE | לוק שלישי: אסתי שוורצמן | מאפרת: אנה קסלמן | מעצבת שיער: מלי בנקס
Comments